21世紀經(jīng)濟報道記者季媛媛
“媽媽，什么時候我才能吃上夾心蛋糕？”
嘟寶（化名）問出這句話的時候，嘟寶媽媽愣了很久。那是一個普通的日子，幼兒園小朋友過生日，大家圍在一起吃蛋糕。老師記得嘟寶的忌口清單——芒果是“發(fā)物”，不能碰，于是只給他吃了一片薄薄的蛋糕坯。嘟寶不哭也不鬧，回家后只是小聲問了這一句。
一個6歲孩子的愿望，不過是一塊普通的夾心蛋糕。但這對于患有中重度特應(yīng)性皮炎的孩子來說，卻是奢侈品。
嘟寶1歲開始發(fā)病，最初只是輕微瘙癢、入睡困難。家人以為涂涂抹抹、保濕護理就能解決。六年過去，他們幾乎試遍了所有能想到的方法：西醫(yī)、中醫(yī)、針灸、放血、中成藥涂抹，甚至嘟寶外婆從村里聽來的土方子——把黃土炒熟了往身上抹。
“各種都嘗試過了，別人用過還是沒用過的，我們都用過。”嘟寶媽媽說起這些時，語氣平靜，卻聽得人心頭發(fā)緊。
最煎熬的是夜晚。2024年，嘟寶病情最嚴重的階段，他全身80%的皮膚，從脖子以下到腿全部處于皮損狀態(tài)。凌晨一點到三點，當整個世界都沉入睡眠，嘟寶卻清醒著。他不停地抓撓，早上起來，衣服、床單上全是血跡。
“他整晚睡不著，將近一個月的時間都是這樣。我們早上六七點起來，他整個身上衣服、被子全是血?！编綄殝寢尰貞?。
這更是特應(yīng)性皮炎家庭不為人知的日常。
發(fā)病率攀升：現(xiàn)代化的“副作用”
“7到10個人里面就有一個特應(yīng)性皮炎患者?！鄙虾＝煌ù髮W(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院皮膚科趙肖慶教授給出這個數(shù)字時，并不夸張。作為專門看特應(yīng)性皮炎的醫(yī)生，他的門診里最多的就是兒童和青少年患者。
“常常一家人陪著來，可以看到非常憔悴的爸爸媽媽陪著小朋友來?！壁w肖慶說，這個病對整個家庭都是巨大的負擔(dān)。
特應(yīng)性皮炎（Atopic Dermatitis, AD）在過去很長一段時間里被統(tǒng)稱為“濕疹”。但二者并非同一概念?！皾裾睢笔切螒B(tài)學(xué)診斷，凡是出現(xiàn)發(fā)紅、瘙癢、滲出性皮損的皮膚問題都可歸為“濕疹”；而特應(yīng)性皮炎有明確的診斷標準，以慢性復(fù)發(fā)性、劇烈瘙癢和特異性體質(zhì)為特征，其本質(zhì)是由2型炎癥主導(dǎo)的系統(tǒng)性免疫異常疾病。
據(jù)臨床數(shù)據(jù)統(tǒng)計，全球范圍內(nèi)特應(yīng)性皮炎患病人數(shù)高達2.3億，中國患者人數(shù)近7000萬。
更令人關(guān)注的是，隨著中國城市化進程的加速，AD發(fā)病率呈現(xiàn)明確的“工業(yè)化梯度”：城市高于農(nóng)村，北方高于南方，清潔度越高、現(xiàn)代生活方式越普及的區(qū)域發(fā)病率越高。趙肖慶分析道，隨著整個中國的現(xiàn)代化，農(nóng)村也越來越干凈，大家住上樓房，所以總體來說發(fā)病率不管在城市還是農(nóng)村都在逐年升高。
“中國各個城市的發(fā)病率統(tǒng)計越來越接近，基本在10%到15%之間。所幸大部分是輕度的，但一旦落入中重度，患者和家庭便陷入漫長的拉鋸戰(zhàn)。”趙肖慶說。
再加上，很多人對這個病有誤解。以前醫(yī)生常把它當作“濕疹”來處理，但趙肖慶指出，“濕疹”是形態(tài)學(xué)診斷，真正需要警惕的是慢性、持續(xù)半年以上反復(fù)發(fā)作的濕疹，“很大概率就是特應(yīng)性皮炎”。
而它的影響，遠不止皮膚。
“很多特應(yīng)性皮炎的小朋友來看的時候，會覺得他很內(nèi)向，不愿意跟你交流?！壁w肖慶說，這背后是成長過程中經(jīng)歷的無數(shù)打擊。
還有更隱蔽的傷害。瘙癢和皮疹本身容易帶來注意力缺陷，特應(yīng)性皮炎的小朋友注意力缺陷譜系疾病的發(fā)病率比正常人高好幾倍。“有些專家還會在后面提到，他們的自信心、社會交往都會受到一定的影響?！?/p>
趙肖慶坦言：“二三十年前有美國教授說‘特應(yīng)性皮炎沒什么了不起，都是抓出來的，只要綁起來就好了’。真的癢起來的時候，不要說小孩子控制不住，大人一樣控制不住。只有病癥解決了才能回到正常生活?！?/p>
“我們越來越聚焦在讓患者回到正常生活，這是我們醫(yī)生最重要的治療目標。不要光看著皮膚上好像還可以，但是沒有讓他回到正常生活，那治療就不到位?！壁w肖慶說，這是他作為醫(yī)生最大的觀念轉(zhuǎn)變。
治療困境：撕裂家庭的經(jīng)濟與心理賬本
嘟寶媽媽回憶孩子6年的病程時提到：凌晨1點到3點，人最困的時候，孩子是清醒的，他不停地抓撓，早上起來衣服、床單都是血跡。這也并非個例。
有臨床調(diào)研結(jié)果顯示，AD所造成的劇烈瘙癢可導(dǎo)致患者年平均睡眠減少超過500小時，約35%的中重度患者出現(xiàn)焦慮或抑郁情緒。除了睡眠剝奪和精神痛苦，經(jīng)濟負擔(dān)同樣沉重。直接醫(yī)療開支可達家庭年收入的12%至18%。
這也會導(dǎo)致患者病急亂投醫(yī)。十幾年前，治療特應(yīng)性皮炎的方式全世界都差不多——輕的時候涂激素藥膏，像救火隊員一樣哪里著火撲哪里。但火是全身跑的，常常顧此失彼。
更讓人揪心的是，調(diào)查顯示，疾病還會帶來一些意想不到的“后遺癥”，有初中生因為面部長期外用激素治療AD，竟然出現(xiàn)了白內(nèi)障。這一案例揭示了一個普遍被忽視的問題：傳統(tǒng)的外用激素治療雖然有效，但同樣存在被低估的系統(tǒng)性副作用風(fēng)險。
等到全身泛發(fā)、滲出、糜爛，醫(yī)生就不得不使用全身激素。但80%到90%的患者在停激素后8到9周內(nèi)必然迎來一次大爆發(fā)。患者和家屬就在“爆發(fā)-吊激素-再爆發(fā)”的無限循環(huán)中耗盡希望。
“這種情況會讓患者和家長感到很絕望，所以什么方法都會試，各種偏方都會試。”趙肖慶說，偏方帶來的風(fēng)險不容忽視。特別是不正規(guī)的藥方，有些成分本身有毒性，對小朋友的肝腎功能造成慢性損傷?！岸唐诳赡懿挥X得，但后面會給內(nèi)臟帶來嚴重后果?！?/p>
不過，如今，治療手段已經(jīng)發(fā)生了革命性變化。2017年賽諾菲與再生元聯(lián)合開發(fā)的度普利尤單抗（Dupilumab）獲批上市，它憑借精準針對IL-4/IL-13通路的機制，第一次在自免領(lǐng)域?qū)崿F(xiàn)了“標本兼顧”般的療效，一舉改寫了AD的治療版圖。此后每年的銷售額都創(chuàng)下新高：2025年，度普利尤單抗的全球銷售額達到驚人的157.14億歐元（約182.91億美元），同比再增25.2%。
趙肖慶解釋，生物制劑作為抗體，在血液內(nèi)皮層代謝，與口服藥物通過肝腎代謝的路徑不同，相互作用少，安全性已經(jīng)得到大量臨床試驗證實。目前各國政府批準的適應(yīng)證已經(jīng)覆蓋到6個月以上的嬰幼兒中重度特應(yīng)性皮炎患者。
“很多家長會擔(dān)心，打針到底還是對小朋友影響不太好，不像涂藥膏的影響這么小。這是非常大的誤區(qū)。”趙肖慶提醒，長期大面積外用激素藥膏的全身性副作用常常被忽略——皮膚變薄、多毛、生長發(fā)育影響，甚至眼科的激素性白內(nèi)障和青光眼。而生物制劑的臨床應(yīng)用顯示，很多因疾病導(dǎo)致生長發(fā)育停滯的孩子，在治療后反而“長回去了”。睡眠改善，營養(yǎng)狀況提升，體重和身高都得到了補償性增長。
在這個保守估計每年超過160億美元、且仍在高速增長的大蛋糕面前，后來者蜂擁而至。據(jù)記者不完全統(tǒng)計，全球針對AD的在研藥物接近800項，從IL-13、OX40靶點，到IL-31等差異化靶點，眾多國內(nèi)外藥企展開“圍城”之戰(zhàn)。
未竟之事：3%到15%背后的巨大鴻溝
但即使在有藥可用的今天，一個更根本的問題仍未得到有效回答：對患者來說，什么是“治好了”？
傳統(tǒng)上，臨床醫(yī)生習(xí)慣用EASI 50或EASI 75來衡量療效，即皮損改善一半或75%。對于患者而言，這或許遠不夠——“臉上、脖子上、手臂布滿了皮疹，讓我自卑難堪，甚至回避社交”。
為了讓AD治療真正“達標”，國際專家近年提出了MDA（最小疾病活動度）概念，將治療目標直接指向“皮損幾乎清除（EASI 90）且無瘙癢或幾乎無瘙癢（NRS 0/1）”。這意味著，治療不再只看客觀指標，更要將患者的生活質(zhì)量和主觀感受納入核心評估。
另一方面，創(chuàng)新藥物的長期安全性和停藥復(fù)發(fā)問題仍然是巨大的臨床缺口。盡管新一代療法的療效令人振奮，但有文獻總結(jié)，在實現(xiàn)穩(wěn)定的疾病緩解、管理副作用以及解決應(yīng)答患者群體的異質(zhì)性方面，仍有大量未滿足的臨床需求。
從宏觀面看，中國的AD患者還面臨著三重“不可能三角”：創(chuàng)新藥療效好但價格貴；醫(yī)保已納入，但在基層尤其是縣級醫(yī)院可能“有目錄無藥品”；大部分患者生活在嚴重的信息不對稱之中——對新治療方案知之甚少，甚至在城市各大醫(yī)院之間來回奔波。
AD可以說是現(xiàn)代文明的“伴生疾病”——隨著城市化的推進、清潔標準的提升、食譜的改變和花粉濃度的增加，它變得愈發(fā)常見。但“常見”不等于“被理解”。
在采訪調(diào)研中，一位大學(xué)生吐露了他的童年陰影：“在擁擠的地鐵上，我旁邊兩邊的座位都是空的——沒人敢坐，因為他們看到我臉上紅紅的蛻皮，怕被傳染?！边€有年幼的孩子因為要避開牛奶、雞蛋等“發(fā)物”，一年都吃不到一塊夾心蛋糕。另一位青春期患者說，“我覺得自己像個怪物?！?/p>
嘟寶媽媽在分享中說：“心態(tài)很重要。你的心態(tài)會傳遞給孩子。如果被確診為特應(yīng)性皮炎，盡早干預(yù)和治療，不要任其發(fā)展等到中度或者重度以后，那就晚了。還是要相信科學(xué)?！?nbsp;
嘟寶媽媽在社交媒體上記錄著每天的護理步驟，一瓶一瓶的保濕霜，一天一天的堅持。她說其實自己“也沒做什么”，只是把每天該做的都做了。
這正是特應(yīng)性皮炎治療的根本命題：它從來不僅僅是皮膚病。它是折磨，是孤獨，是一整個家庭的跌宕起伏。而對7000萬中國患者來說，回歸正常生活，才是醫(yī)學(xué)真正要交付的答案。
